Povestea familiei mele in lupta cu autismul

„Ce aveti dom’le, copilu’ n-are nimic! E el mai incet ca asa sunt baietii. Mai faceti o fetita, sa vedeti ce-si revine...”

Ma numesc Roxana si asta am auzit si eu si sotul meu Bogdan timp de doi ani. Sau poate asta am vrut sa auzim. Copilul nostru atat de dorit si iubit nu vorbea, avea fixatii multe si pentru orice (de la haine, incaltaminte, mancare, traseul de plimbare, spatii de joaca etc), plangea mai mereu, nu-i placea sa se joace cu nimeni si cu nimic. Se pierdea in fiecare zi. La doi ani si opt luni ne-am decis totusi sa mergem cu Luca la un specialist (crezand ca vom auzi aceleasi cuvinte). Dar doamna doctor ne-a spus sincer si calm: „elemente de autism”... Autism... Cuvantul pe care l-am sters de atatea ori in cautarile noastre pe internet si care aparea de fiecare data intr-un mod obsesiv si dureros, se agata de copilul nostru prin fiecare simptoma a lui, ma infuria si il zdrobeam litera cu litera. Ne-au trebuit cam sase luni sa acceptam situatia si sa incepem terapia...alt cuvant greu.

Privind in urma imi dau seama ca nimic nu este la voia intamplarii si totul in viata se intampla cu un scop. Atunci cand eu si Bogdan ne uitam pierduti la Luca, atunci cand ne vorbeam din priviri fara speranta simtind ca ne pierdem unul pe celalalt incercand sa intelegem toate „DE CE-urile” din lume, drumul nostru s-a intersectat cu cel al lui Carmen Hotar. Ea a fost firul atat de subtire de care ne-am agatat disperati, cea care ne-a invadat intunericul si a adus lumina in toate gandurile noastre inca din prima zi in care a venit la noi.

Carmen H. a inceput sa vorbeasca despre terapie... noi sa ne uitam mirati la ea (mie mi se parea o pustoaica frumoasa) si sa ne explice asteptarile pe care le putem avea in timpul terapiei (in acelasi timp era foarte atenta la Luca si nu i-a invadat spatiul, a asteptat sa vina el la ea). Dupa jumatate de ora stiam de ce e atat de frumoasa: m-a fascinat cu tot ceea ce stia despre terapia ABA, ne-a facut sa intelegem ce se intampla „de-adevaratelea”, fara sa ne dea sperante aiurea („Fiecare copil cu autism e diferit. Nu stim niciodata cum reactioneaza la terapie. Tot ce putem face este sa muncim cu el”, am citat din discutie).

Ne-am dat seama ca ea este „the one” in momentul in care Luca s-a uitat la ea. Copilul nostru nu mai vedea demult oamenii din jurul lui (nici macar pe noi, parintii). Dar pe ea a vazut-o si a ales-o. A fost pentru prima data cand, dupa multa vreme, a acceptat imbratisarea unei alte persoane decat cele din familie. A ras, s-a „luptat” cu Carmen H. in pat, i-a zambit si noi eram muti de uimire. Apogeul a fost cand, dupa doua-trei prompturi, copilul a aratat capul.

Arata capul! Arata burta! Asa am inceput totul. Cu lacrimi din partea lui si a noastra, cu seriozitate si munca titanica din partea lui Carmen  H. care ne-a invatat ca ABA e un stil de viata, ca nimic nu e „prea mult”. Am inceput sa lucram si noi cu Luca, urmand instructiunile clare ale terapeutei noastre. Ne scria intr-un caiet (pe care il pastrez si acum cu drag) tot ceea ce a lucrat si ceea ce aveam noi de facut pana a doua zi. Am invatat ce inseamna „prompt mana peste mana”, „non-raspuns”, „generalizare”... am invatat sa-i vedem pe cei din jurul nostru fara sa-i judecam, fara sa le negam existenta. Acum eram noi cei pe care altii ii priveau cu teama, cei care ramaneam singuri in parc la locul de joaca, cei care ne duceam copilul in supermarket ca sa generalizam programul de cumparaturi.

A fost un cosmar la inceput, nu ne-am asteptat niciodata ca o sa fie atat de greu. Dar Carmen H. ne-a unit si ne-a facut sa intelegem ca nimic nu este imposibil. Pentru fiecare privire usturatoare care venea din toate partile, pentru fiecare soapta spusa prea tare, pentru fiecare intrebare, muream cate putin („Da’ ce are? E rasfatat? De ce nu vorbeste? De ce merge cu pasta de dinti dupa el? Inca are pampers? Ia uite frate cum il lasa sa planga, ce suflet o avea in ea...). Timpul trecea prea repede si simteam ca nu avem cum sa recuperam doi ani (Luca era la nivelul unui copil de 1 an si 6 luni), simteam ca sunt inutila, ca nu sunt o mama buna, ca poate din cauza mea e asa.

Pana intr-o zi cand soarele s-a decis sa vina si pe strada noastra. Am venit de la serviciu si am intrat sa-mi iau in brate copilul. S-a uitat la mine, mi-a zambit si m-a aratat cu degetul: MAMI!! Imi e imposibil sa descriu acel moment de nebunie, fericire nelimitata, emotie, durere, frica... Dar stiu sigur ca din acel moment viata noastra s-a schimbat complet. Daca inainte luptam ca niste roboti, acum luptam ca niste parinti. Cele doua silabe pe care orice copil normal le spune cu atata usurinta ne-au dat tot ce aveam nevoie pentru un nou inceput.

Imi amintesc faptul ca uitasem sa ne jucam. A avut grija Carmen H. sa ne aducem aminte. Intr-o sambata ne-am dus in parc toti patru. A urmat ceva de genul „Watch and learn!”. Carmen H. l-a luat pe Luca de mana si a intrat intr-un cerc de copii: „Vreti sa ne jucam?” Copiii s-au uitat mirati la adultul care (ce chestie...) voia sa se joace si au acceptat imediat. Atunci mi-am adus aminte de „Ursul doarme si viseaza...”, de „Tara, tara vrem ostasi”, mi-am adus aminte cat de usor poti sa te intorci la stadiul in care te bucuri ca un copil.

Luca a inceput sa progreseze in fiecare zi. Ne-a invatat ca toti oamenii sunt frumosi si deosebiti, ca te simti mult mai bine atunci cand accepti fara sa judeci. Locurile de joaca nu mai erau un chin. Le explicam celor din jur situatia. Au fost parinti care isi luau discret copilul de pe tobogan si plecau. Dar au fost si parinti care, probabil, si-au imaginat macar pentru o secunda cum e sa fie „noi”. Ei si-au rugat copiii sa-l ia pe Luca de mana si sa-l ajute sa se dea pe tobogan, si-au pus copilul in acelasi leagan in care statea si el, au vorbit cu noi si ne-au incurajat. Au fost salariatii de la muzee care ne-au lasat sa intram fara sa platim bilet (de sute de ori), au fost vatmanii care ne-au lasat, la capat de linie, sa ne urcam in tramvai timp de jumatate ora (urcam-coboram, pana am reusit sa-l tinem doua minute pe scaun). Va multumim!

Asta e ceea ce am invatat si ceea ce aplicam in fiecare zi: nimeni nu e mai presus de Dumnezeu si de natura! Oamenii sunt frumosi si speciali, indiferent de rasa si dizabilitati! Iubirea iti da aripi si incredere! Zambeste unui om in scaun cu rotile; sa fii sigur ca iti va zambi inapoi! Exista minuni si oameni care apar in viata noastra si pe care trebuie doar sa-i vedem!

Autismul ne-a adus durere si ne-a ruinat toate visele. Dar tot el ne-a facut cei mai fericiti oameni si ne-a adus alta viata mai frumoasa. Acum ne bucuram de lucrurile simple, de fiecare zambet al lui Luca, de faptul ca merge la scoala singur si are prieteni. Imi amintesc cu durere vestea cand am primit diagnosticul si faptul ca mi s-a spus ca am un copil care nu va fi recuperat niciodata si imi amintesc de asemenea, momentul in care dupa terminarea programului de terapie, psihiatrul care il avea in evidenta mi-a zis: „Va felicit din suflet! Copilul dumneavoastra este recuperat! In toata activitatea mea nu am intalnit un copil care s-a recuperat atat de bine!”

Ma uit la el si vad toti oamenii care ne-au fost alaturi, o vad pe Carmen Hotar in miniatura, vad speranta si linistea pe care ne-a adus-o inca din prima zi. 

Multumesc!

http://www.autism-arica.ro/