Interviu cu Maria Culescu - asociatia M.A.M.E.

Pe doamna Maria Culescu am întâlnit-o la evenimentul de lansare a Ghidului de servicii medicale și sociale adresate copiilor diagnosticați cu boli cronice. Este suficient să îi priveşti sclipirea din ochi şi să înţelegi că are o voinţă de fier, o experienţă de viaţă plină de încercări şi o dorinţă fără limite de a-i ajuta pe copiii aflaţi în momente grele.

Asociaţia M.A.M.E. este un sprijin pentru părinţi în clipele când aceştia vor să îşi salveze copiii bolnavi de cancer şi nu ştiu unde să caute tratamente sau doctori, cum să îi ajute, cum să ia deciziile cele mai sigure pentru cei mici. Însă nu este singurul domeniu de ajutor pentru părinţi şi comunitate. Despre Asociaţia M.A.M.E., proiectele desfăşurate şi ajutorul acordat părinţilor, am discutat chiar cu doamna Maria Culescu, în cadrul unui interviu online. Îi mulţumim pentru această onoare.

Anca Spânu: Cum a luat naştere ideea Asociaţiei M.A.M.E. şi care a fost misiunea dvs. personală?

Doamna Maria Culescu: Asociația M.A.M.E. a luat naștere în aprilie 2009 din dorința de a veni în sprijinul copiilor și tinerilor bolnavi de cancer, pentru că și eu, la rândul meu, m-am confruntat cu această boală cumplită. Am trecut prin experiența bolnavului de cancer în România, căruia la momentul respectiv, nu i se mai dădea nicio șansă. Am decis să continui să lupt și astfel am ajuns, la o clinică din străinătate unde am beneficiat de radioterapie cyberknife, tratament care nu era disponibil la acel moment la noi în țară. Și m-am vindecat. Am intrat în remisie totală și din acel moment toată existența mea a căpătat o nouă semnificație.

După această experienţă am simţit cu toată fiinţa mea că trebuie să mă implic în sprijinirea altor bolnavi de cancer din România, oameni care treceau prin ce am trecut și eu. Din acest motiv am înființat Asociația M.A.M.E. unde, alături de echipa formată din angajați și voluntari, am conceput și implementat numeroase proiecte și campanii menite să îmbunătățească calitatea vieții copiilor și tinerilor diagnosticați cu afecțiuni oncologice.

Anca Spânu: Care sunt principalele proiecte pe care le aveți în desfășurare?

Doamna Maria Culescu: Principalele proiecte pe care Asociația M.A.M.E. le are în desfășurare în acest moment sunt:

• “Prioritate pentru Sănătate”, prin care oferim gratuit copiilor și tinerilor diagnosticați cu cancer servicii de informare și îndrumare, consiliere medicală, suport în accesarea fondurilor pentru plata serviciilor medicale efectuate în străinătate, traducerea actelor medicale, consiliere juridică, consultanță nutrițională, consiliere psihologică, dar și ajutor material sau financiar. Proiectul beneficiază de sprijin din partea Fundației Vodafone România prin programul Fondul pentru Fapte Bune – ediția 2014.

• “Fondul de Rezervă pentru Viață” prin care, în parteneriat cu ARC România și rețelele mobile, alocăm numere scurte de SMS pacienților, adulți cu probleme grave de sănătate, cu scopul de a-i ajuta să strângă fondurile de care au nevoie pentru plata unor intervenţii chirurgicale sau tratamente medicale ce nu pot fi efectuate în România.

• “Planeta Roz – Suport și Consiliere pentru Sănătatea Sânului” este un proiect dedicat femeilor diagnosticate cu cancer de sân din România prin intermediul căruia le oferim gratuit: servicii de informare și îndrumare, consiliere medicală, consiliere juridică, consiliere psihologică, precum și ședințe de drenaj limfatic.

• “Centrul Steluțelor - centru social de suport și recuperare destinat copiilor aflați în situații de risc” este un proiect care a luat naștere ca urmare a celor constatate de-a lungul primilor 5 ani de activitate, timp în care am interacționat cu peste 500 de părinți ai căror copii au fost diagnosticați cu boli grave. Concluzia la care am ajuns a fost aceea că pentru a facilita vindecarea în cazul unor afecţiuni grave, este foarte important ca pe lângă asigurarea serviciilor medicale, să îi fie tratate pacientului şi problemele de natură emoţională, relaţională şi materială pe care le creează specificul acestor boli.

Anca Spânu: Ce ne puteţi spune despre activitatea desfăşurată în centru? Cum sunt ajutaţi efectiv copiii?

Doamna Maria Culescu: Centrul Steluțelor, situat în zona Piața Romană, pe Str. D.I. Mendeleev, Nr. 37, oferă gratuit servicii complementare tratamentului medical, astfel încât copiii să beneficieze de recuperare axată pe ambele planuri, atât fizic, cât și emoțional. Centrul dispune de un cabinet de psihoterapie, unde atât cei mici, cât și părinții lor primesc suportul psihologic de care au nevoie pentru a trece mai ușor peste perioada de confruntare cu boala. De asemenea, centrul este dotat cu un cabinet de kinetoterapie unde copiii efectuează gimnastică medicală de recuperare sub atenta supraveghere a fizioterapeutului. În plus, există și o sală de art-terapie în cadrul căreia organizăm ateliere de terapie emoțională cu scopul de a reduce stresul legat de boală și impactul psihologic provocat de aceasta. Copiii pot participa în mod gratuit la atelierele de pictură, desen, lectură, modelaj, colaj, teatru și terapie prin muzică. Pe lângă aceste servicii, Asociația M.A.M.E. oferă copiilor proveniți din medii defavorizate și familiilor acestora servicii de informare și îndrumare, consiliere juridică, consultanță medicală, consultanță nutrițională, ergoterapie, logopedie, ludoterapie, asistență socială, precum posibilitatea de a participa la activități socio-educative.

Anca Spânu: Din experienţa dumneavoastră, care sunt cei mai dificili paşi pentru părinţi atunci când află ca au un copil grav bolnav?

Doamna Maria Culescu: Din experiența celor aproximativ 7 ani în cadrul Asociației M.A.M.E., am constatat că lipsa de informare este una dintre cele mai mari probleme cu care se confruntă părinții copiilor diagnosticați cu boli grave, din care derivă și alte dificultăți legate de diagnosticarea târzie sau accesul la tratamentul medical adecvat. Primim numeroase solicitări prin care oamenii ne cer informații despre clinici şi spitale care tratează diferite afecțiuni grave, dar și despre instituții care vin în sprijinul bolnavului cronic din România, fapt ce denotă că aceștia nu dețin suficiente informaţii cu privire la accesarea serviciilor medicale, sociale sau de oricare altă natură de care au nevoie în perioada de confruntare cu boala sau în perioada de recuperare. 

Anca Spânu:  Aţi lansat de curând „Ghidul de servicii medicale și sociale adresate copiilor diagnosticați cu boli cronice”. Care este scopul ghidului şi cum poate ajunge la părinţi?

Doamna Maria Culescu: Ghidul are rolul de a oferi informare și îndrumare părinților cu copii diagnosticați cu boli cronice din România. Este un material informativ care, la momentul actual, are 62 de pagini ce cuprind detalii referitoare la 30 de instituții medicale și 12 Direcții de Asistență Socială și Protecție a Copilului. Ghidul expune datele de contact, localizarea pe hartă, precum și informații importante despre principalii furnizori de servicii socio-medicale din țară și din străinătate. Ghidul va fi distribuit gratuit la sediul Asociației M.A.M.E., precum și în cadrul spitalelor și D.G.A.S.P.C.-urilor din București și din țară.

De asemenea, oricine dorește poate să îl descarce gratuit accesând link-ul: http://asociatiamame.com/images/FDSC/Ghid_servicii_medicale_si_sociale.pdf.

Ghidul va fi permanent actualizat de echipa Asociației M.A.M.E., urmând ca, periodic, să fie tipărit și oferit părinților.

Anca Spânu: Cât de mult sprijin primiţi din partea societăţii civile? Este o lupta constantă pentru a aduce în opinia publică proiectele dumneavoastră sau oamenii sunt deschişi şi ajută cât de mult pot?

Doamna Maria Culescu: Din fericire, Asociația M.A.M.E. este o organizație care a beneficiat de sprijin constant din partea societății civile, fie că vorbim despre oameni simpli, fie că vorbim despre firme și companii care aleg să sprijine activitatea noastră. Acest lucru se datorează faptului că de-a lungul timpului am inițiat și derulat proiecte ce acoperă nevoi reale ale pacientului oncologic din România, dar și datorită transparenței de care am dat dovadă în relația cu sponsorii și donatorii. Astfel, împreună, am reușit să dăruim o șansă în plus la viață copiilor diagnosticați cu cancer și alte boli grave.

Anca Spânu:  Ce vă propuneţi pentru viitor? Ce alte proiecte importante doriţi să demaraţi?

Doamna Maria Culescu: Pe termen lung, ne dorim să mărim Centrul Steluțelor și să integrăm noi servicii: un bazin de înot pentru ca cei mici să poată face hidro-kinetoterapie, un cabinet stomatologic pentru copiii care au probleme cu dantura în urma tratamentelor cu citostatice, o sală de mese pentru a le oferi o masa caldă pe zi, precum și câteva camere unde copiii și părinții acestora, care nu locuiesc în București, să poată fi cazați pe durata investigațiilor medicale sau a tratamentelor ce pot fi efectuate ambulatoriu.

Anca Spânu:  Care sunt metodele prin care părinţii care fac parte din comunitatea noastră online pot să sprijine Asociaţia M.A.M.E.?

Doamna Maria Culescu: Toți cei care doresc să sprijine copiii bolnavi, în beneficiul cărora Asociația M.A.M.E. își desfășoară activitatea, sunt invitați să o facă donând în contul bancar al organizației: IBAN: RO03BTRL04401205N75044XX, deschis la Banca Transilvania, sau prin intermediul modulului de donații implementat pe site: http://asociatiamame.com/doneaza
De asemenea, persoanele care dețin firme și companii, pot direcționa 20% din impozitul pe profit, mai multe informații despre procedură putând să acceseze aici: http://asociatiamame.com/downloads/formulare/draft_ctr_spons_As_MAME.pdf

Vă invităm să ne fiți alături și pe pagina de Facebook, https://www.facebook.com/AsocMAME, pentru a fi la curent cu toate acțiunile desfășurate, în care cei care doresc să se implice o pot face devenind voluntari.